25 września swoją premierę miała książka „Wirus paniki. Historia kontrowersji wokół szczepionek i autyzmu” poświęcona popularnemu, zwłaszcza w internecie, tematowi szczepień. Przy tej okazji, dzięki uprzejmości Wydawnictwa Czarne, mamy dla was darmowy fragment książki.
Seth Mnookin – „Wirus paniki”
Tł. Hanna Pustuła-Lewicka (fragment)
Moje zainteresowanie kontrowersjami wokół szczepień ochronnych sięga 2008 roku. Byliśmy wtedy z żoną świeżo po ślubie i mimo że nie mieliśmy dzieci, nagle zostaliśmy dopuszczeni w krąg kultury obsesyjnie skupiającej się na sprawach, o których istnieniu nie mieliśmy dotąd pojęcia, jak choćby polityczne konsekwencje używania jednorazowych pieluch czy wyższość porodów domowych nad szpitalnymi. Odkryliśmy, że jednym ze wspólnych tematów zaprzątających umysły ludzi z naszego środowiska jest lęk, że medyczny establishment oszukuje nas na ogromną skalę. Obracaliśmy się w środowisku rówieśników działających w obszarach takich jak media, prawo, informatyka czy polityka publiczna, mieszkających w miastach uniwersyteckich jak Ann Arbor i Austin, wyrafinowanych ośrodkach miejskich jak Boston albo dzielnicach, jak Brooklyn, jeżdżących toyotami prius i zaopatrujących się w jedzenie w sklepach ze zdrową żywnością. Przeważnie byli zadowoleni z siebie i nie wyobrażali sobie świata, w którym ich głos by się nie liczył. Byli dumni ze swojej ciekawości intelektualnej, wnikliwości i umiejętności racjonalnego myślenia.
Wkrótce zorientowaliśmy się, że wielu z nich nie darzy zaufaniem Amerykańskiego Stowarzyszenia Medycznego ani Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej, w każdym razie nie na tyle, by przestrzegać opracowanego przez nie kalendarza szczepień ochronnych, obejmującego szczepienia przeciwko błonicy, wirusowemu zapaleniu wątroby typu B, pałeczce hemofilnej typu b, grypie, odrze, śwince, krztuścowi, pneumokokom, polio, rotawirusom, różyczce i tężcowi, wszystkie w ciągu pierwszych piętnastu miesięcy życia dziecka. To nas zaskoczyło: AAP nie zajmowała wysokiego miejsca na liście organizacji, które posądzalibyśmy o udział w szeroko zakrojonym spisku przeciwko amerykańskim dzieciom.
Temat szczepionek powrócił po raz milionowy, jak nam się zdawało, podczas pewnej kolacji, w której uczestniczyliśmy tamtej jesieni. Zapytałem siedzących przy stole rodziców, w jaki sposób podejmują decyzje dotyczące zdrowia swoich dzieci. Czy zasięgają rady pediatrów? Rozmawiają z innymi rodzicami? Czytają książki? Szukają informacji w sieci? Jeden z naszych przyjaciół, czterdziestojednoletni świeżo upieczony tata, nie wiedział, co powinien zrobić w natłoku sprzecznych informacji. W końcu razem z żoną postanowili wstrzymać się z niektórymi szczepieniami, między innymi z podobno szczególnie niebezpieczną szczepionką MMR.
– Nie wiem, co powiedzieć – wyznał. – Po prostu wydaje mi się, że niedojrzały układ odpornościowy może sobie z tym nie poradzić.
Wtedy nie wiedziałem jeszcze, co mówią na ten temat fakty, ale stwierdzenie mojego znajomego, że podejmuje decyzje na podstawie tego, co mu się wydaje, a nie analizy dostępnych faktów, wprawiło mnie w zdumienie. Anegdoty i przypuszczenia, nawet jeśli wydają nam się głęboko słuszne, nie prowadzą do poznania prawd uniwersalnych – do tego służą eksperymenty, których wyniki podlegają weryfikacji niezależnych badaczy. Intuicja przywiodła nas do Towarzystwa Płaskiej Ziemi i upuszczania krwi, a eksperymenty do wysłania ludzi na Księżyc i mikrochirurgii.
Im mocniej naciskałem, tym bardziej mój przyjaciel okopywał się na swojej pozycji. Zasugerowałem, że za jego decyzją musiało jednak stać coś konkretnego, wyniki jakichś badań albo dane epidemiologiczne. Nie stało. Co więcej, dodał ku mojemu jeszcze większemu zaskoczeniu, że prawdopodobnie podjąłby taką samą decyzję, nawet gdyby ktoś pokazał mu dowód, że szczepionka MMR jest bezpieczna.
– Załóżmy, że badania, które mogą wykryć problem, nie zostały jeszcze przeprowadzone – powiedział. – To nie oznacza, że w przyszłości czegoś nie znajdą.
Formalnie rzecz biorąc, miał oczywiście rację: nie da się udowodnić, że czegoś nie ma. Dlatego grawitacja wciąż pozostaje „teorią” i dlatego nie można dowieść z całkowitą pewnością, że kiedy się jutro rano obudzę, nie będę umiał latać. (Jak zauważył Albert Einstein, „Żadna liczba przeprowadzonych doświadczeń nie jest w stanie udowodnić, że mam rację, ale jedno doświadczenie może dowieść, że się myliłem”). Jako ostateczny argument wygłosił następującą racjonalizację:
– Gdyby wszyscy byli zgodni, że szczepionki są bezpieczne, nie prowadzilibyśmy tej rozmowy.
W tym momencie moja żona zaczęła kopać mnie pod stołem, więc zrezygnowałem z dalszej dyskusji.
Po powrocie do domu nie mogłem przestać myśleć o tej rozmowie. Temat nie dotyczył mnie osobiście: nikt z moich bliskich nie borykał się z problemem autyzmu, wśród moich przyjaciół nie było ani jednego wakcynologa ani przedstawiciela resortu zdrowia. Uświadomiłem sobie, że tym, co nie daje mi spokoju, jest powszechność sposobu myślenia, który stoi w sprzeczności z zasadami dedukcyjnego rozumowania, od epoki oświecenia stanowiącego fundament racjonalnego społeczeństwa.
Nazajutrz rozpocząłem pracę nad tą książką. Po przeczytaniu kilkuset publikacji naukowych i tysięcy stron stenogramów z rozpraw sądu nie mogłem nie zgodzić się z werdyktem specjalnego asesora, który prowadził postępowanie w sprawie pozwu kilku tysięcy rodziców autystycznych dzieci o odszkodowania za „wywołanie autyzmu”: „Sprawa nie jest bynajmniej zamknięta”.
Skoro doszedłem do wniosku, że nic nie potwierdza powiązania przyczynowo-skutkowego między szczepieniami i zaburzeniami rozwoju u dzieci, musiałem zmierzyć się z całym szeregiem pytań z obszarów dynamiki społecznej i procesów poznawczych człowieka: dlaczego tak wiele osób nadal wierzy, że szczepienia spowodowały urazy u tysięcy wcześniej zdrowych dzieci, chociaż nie ma na to żadnych dowodów? Dlaczego media tak chętnie nagłaśniają ich poglądy? Dlaczego tak łatwo zdobywają one nowych zwolenników? Innymi słowy, dlaczego jesteśmy skłonni wierzyć w rzeczy, które są sprzeczne z całą dostępną wiedzą?
Poszukując odpowiedzi na te pytania, rozmawiałem z naukowcami, lekarzami, uzdrowicielami i okultystami, urzędnikami mianowanymi i pochodzącymi z wyboru. Odbyłem także kilkadziesiąt rozmów z rodzicami, którzy mogą tylko bezradnie obserwować, jak ich dzieci żyją w zamkniętych światach, niedostępnych dla nikogo z zewnątrz. Część z tych dzieciaków cierpiała fizyczny ból, część była posępna i bez kontaktu, inne były agresywne i nieposłuszne, jeszcze inne przechodziły z jednej skrajności w drugą. Udręki rodziców, którzy nie są w stanie ochronić własnych dzieci, nie da się opisać, bezsilność jest tylko jednym z całej gamy uczuć, z którymi muszą sobie radzić. Jest jeszcze poczucie winy: część rodziców, wbrew wszystkiemu, co im się mówi, nie potrafi wyzbyć się przeświadczenia, że w jakiś sposób spowodowali zaburzenie swojego dziecka. Jest permanentne niezadowolenie: są zmęczeni życiem podporządkowanym chorobie, o której ciągle tak mało wiadomo i której w zasadzie nie da się leczyć. Jest rozgoryczenie: jak to możliwe, że państwo, które wspiera zagraniczne rządy i dofinansowuje upadające banki, nie może zapewnić odpowiedniej opieki autystycznym dzieciom? I wściekłość: ktoś musi ponosić winę za to, że ich życie stanęło na głowie.
Jednak przede wszystkim mówili o poczuciu izolacji. Przelotne momenty synchronii – półuśmiech młodej matki na widok kobiety w ciąży; spojrzenie wymienione przed dwoje ludzi czytających w metrze tę samą książkę – które rozświetlają codzienność zwykłych ludzi, w ich życiu się nie zdarzają. Poczucie osamotnienia najsilniej doskwiera rodzicom dzieci z najcięższą formą zaburzeń: nikt nie mrugnie znacząco, kiedy dziecko wrzeszczy na ulicy, nikt nie obdarzy ich uśmiechem mówiącym „skąd ja to znam?”, kiedy wypróżnia się w miejscu publicznym. Nikt nie uważa, że to słodkie, kiedy maluch drapie do krwi swoją matkę, ani nikt nie chichocze, kiedy dziesięciolatek pyta na cały głos, dlaczego kobieta, która właśnie wsiadła do autobusu, jest taka gruba.
Poczucie odcięcia od reszty świata tłumaczy, dlaczego ta zżyta międzynarodowa społeczność przyciąga dziesiątki tysięcy ludzi. Fakt, że jej najbardziej aktywni i widoczni członkowie głoszą pogląd, że szczepionki powodują autyzm oraz że autyzm można leczyć metodami „biomedycznymi” takimi jak dieta bezglutenowa czy zastrzyki z hormonów, znaczenie. Najważniejsze są poczucie wspólnoty i wsparcie, które zapewnia grupa. Każdej wiosny od tysiąca pięciuset do dwóch tysięcy osób przyjeżdża do hotelu Westin O’Hare w Chicago, by wziąć udział w konferencji stowarzyszenia rodziców AutismOne, które twierdzi, że jest największym na świecie producentem wiedzy na temat tego zaburzenia. Na te trzy czy cztery dni dynamika rządząca ich życiem ulega odwróceniu: teraz to oni wyznaczają standardy, a ci, których nie dotyka osobiście problem autyzmu, czują się nie na miejscu.
Aby ochronić tę przestrzeń, AutismOne zniechęca ludzi z zewnątrz do uczestniczenia w konferencji. W ostatnich latach kilka razy zakazano wstępu nieprzychylnym dziennikarzom, wyrzucono z obrad bezczelnych rodziców, a raz ochrona wyprowadziła z sali przedstawiciela resortu zdrowia. Selekcja na bramce jest ostra, ale kryjąca się za nią obawa – że wtajemniczanie osób spoza kręgu osobiście zainteresowanych przetrwaniem AutismOne we wszystko, co ta organizacja twierdzi, może się okazać groźne – nie jest bezpodstawna. Udało mi się otrzymać pozwolenie na udział w konferencji, ale czułem, że moja tymczasowa wiza nie uprawnia mnie do zadawania pytań o wyraźne sprzeczności, które ujawniły się w czasie tego weekendu.
